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domingo, 27 de marzo de 2011

El mundo global y la formación

VIII Foro de datos de SaludEl VIII Foro de Protección de Datos de Salud nos ha dejado multitud de temas interesantes que pretendo ir desgranando en sucesivas entradas de este blog. Un ejemplo de ellos fue la mención, también en la intervención de Jesús Rubí, de los posibles problemas de supervisión y control que se dan o pueden darse en un mundo globalizado en el que se prestan servicios de salud a los ciudadanos españoles desde cualquier lugar del mundo.


En concreto, se refirió a los nuevos servicios prestados por grandes multinacionales dirigidos a los ciudadanos individuales para, por ejemplo, custodiar todos sus datos clínicos y ponerlos a su disposición o a la de cualquier profesional sanitario elegido por él. El motivo de preocupación apuntado es que en los últimos tiempos se está poniendo de manifiesto que, cuando surge un problema y la Agencia Española de Protección de Datos ejerce sus poderes para salvaguardar los derechos de los ciudadanos, estas compañías  niegan la competencia de las autoridades de control europeas para supervisarlas y controlarlas e intentan sustraerse a la misma.


En mi opinión, este es un problema real y preocupante pero intrínsecamente ligado a otro mucho más general: la carencia de un estándar de protección de datos universalmente aceptado y, sobre todo, de unos mecanismos sencillos y accesibles para que las personas que constaten la violación de sus derechos o se sientan perjudicadas por una actitud ilícita, negligente o irresponsable puedan obtener una rápida satisfacción de sus demandas, la reposición de sus derechos y, en su caso, el resarcimiento de los daños causados.


Lo que nos lleva, desde el punto de vista práctico, a la necesidad de seguir trabajando para hacer llegar a los ciudadanos los posibles riesgos asociados a estos servicios (que, en muchos casos, se presentan de una forma sumamente atractiva e, incluso, como accesibles de forma gratuita) y la posible falta de recursos jurídicos que pueden sufrir las autoridades de protección de datos para defenderlos en el caso de que haya una utilización torticera de sus datos personales o, simplemente, un problema de seguridad que los haya comprometido. 


Finalmente, no quiero acabar esta entrada sin hacer mención a otro aspecto esencial que se debatió en el Foro y que creo tiene la mayor importancia: la formación de los profesionales en sus obligaciones de protección de datos, ya que se puso de manifiesto que, en muchas ocasiones, se aborda desde una perspectiva errónea.


En efecto, los profesionales de la salud no necesitan ni tienen por qué ser expertos en protección de datos sino que han de concentrarse en su labor primaria: la atención a sus pacientes, la investigación o la docencia. Por lo tanto, han de tener una formación básica en esta materia y, luego, corresponde a los gestores de los sistemas de salud y centros sanitarios el proporcionarles las herramientas necesarias para facilitarles el cumplimiento de las obligaciones que contraen en el tratamiento de los datos personales de los pacientes y, para el caso en que tengan dudas o necesiten ayuda, definir a quién deben recurrir y establecer procedimientos claros y sencillos para acceder a estos servicios.

lunes, 9 de noviembre de 2009

Nuevos estándares internacionales sobre protección de datos y privacidad

Por una vez (y a lo mejor sirve de precedente ¡quién sabe!), este blog se va a alejar de la temática estrictamente sanitaria y lo va a hacer por una muy buena razón: en la 31ª Conferencia Internacional de Autoridades de Protección de Datos y Privacidad, celebrada en Madrid esta semana, organizada por la Agencia Española de Protección de Datos (AEPD), a la que asistieron más de 1.200 personas de más de 80 países, se ha aprobado una resolución por la que las autoridades de protección de datos de todo el mundo recomiendan la aprobación de un estándar global de privacidad para facilitar la circulación global de datos personales garantizando un alto nivel de respeto para los derechos de las personas.

En relación con este asunto, creo que, en primer lugar, es de justicia reconocer el enorme esfuerzo y trabajo llevado a cabo por la AEPD en el último año para conseguir un texto de consenso aceptable tanto para las autoridades de control como para la industria y las organizaciones no gubernamentales internacionales. Y por haber coronado con éxito un trabajo complejo y difícil en un tiempo record para lo que suelen requerir este tipo de iniciativas.

En la resolución aprobada se insta a las autoridades de control a que difundan los estándares y promuevan entre los gobiernos la necesidad de dar los pasos necesarios paraque los estándares adoptados se transformen en un tratado internacional vinculante que consagre los principios esenciales de la protección de datos: que los datos personales sean tratados de manera leal, lícita, y proporcionada para finalidades determinadas, explícitas y legítimas y sobre la base de políticas transparentes, informando adecuadamente a los interesados y sin ninguna discriminación arbitraria en su contra.

Además, ha de garantizarse la  exactitud, la confidencialidad y la seguridad de los datos, la legitimidad del tratamiento y los derechos de acceso, rectificación y cancelación, ofreciéndose las garantías adecuadas cuando se trate de datos sensibles y garantizando que  los datos personales transferidos internacionalmente se benefician del nivel de protección previsto en el mencionado conjunto de estándares.


Todo ello ha de estar sometido a la vigilancia de autoridades de supervisión, independientes e  Como vemos, en los estándares se conjugan los elementos tradicionales de la protección de datos con nuevos elementos que pueden contribuir a una mejor implantación de las mismas como los oficiales de privacidad o los PIA (Privacy Impact Assessmente o Evaluaciones de Impacto de la Privacidad), que deberían llevarse a cabo antes de iniciar proyectos importantes y con riesgos para los derechos de las personas cuyos datos se tratan.


Si estos esfuerzos de las autoridades de protección de datos fructificaran -lo que, dicho sea de paso, no será una tarea fácil ni corta- también sería una gran noticia para las personas cuyos datos de salud son transferidos cada vez con mayor intensidad entre todos los países por diversos motivos (desde el ousourcing informático de los servicios de tratamiento hasta los ensayos clínicos multicéntricos internacionales pasando por los servicios electrónicos personales de gestión de datos de salud) evitando que el consentimiento que las mismas otorgan (en el mejor de los casos) simplemente sirva para legalizar un flujo hacia países en donde las garantías son, en muchas ocasiones, inexistentes.