Hacia una nueva Medicina Personalizada

Interesantísima entrevista a Leroy Hood -miembro del equipo que desarrolló la primera máquina capaz de secuenciar genoma humano- en la que afirma que tanto la digitalización y centralización de las historias clínicas como la farmacogenética son solamente ejemplos limitados de la Medicina Personalizada que nos aguarda.


En su opinión, estamos ante un cambio de paradigma para pasar de la medicina reactiva a la medicina preventiva  basada en análisis genéticos generalizados y el uso de la nanotecnología para, por ejemplo, medir dos mil quinientas proteinas a partir de una gota de sangre o interrogar cincuenta proteínas de cincuenta órganos diferentes como, en sus palabras, "forma de preguntar a la salud en lugar de a la enfermedad".


Junto con ello, la posibilidad de analizar detalladamente células individuales y la disponibilidad de herramientas matemáticas y computacionales que permitan tratar miles de millones de datos de pacientes y compararlos con correlaciones genotipo-fenótipicas particulares, proporcionarán un nuevo conocimiento y una nueva forma de adentrarse en la medicina preventiva.


¿Y qué tiene todo esto que ver con un blog sobre protección de datos? Para hallar la respuesta, simplemente pensad en los miles de millones de ítems de información extremadamente sensible, rica y compleja que sobre cada uno de nosotros almacenaría un sistema sanitario de estas características y la influencia que su conocimiento inadecuado podría tener en las condiciones de vida de una persona.

En las nubes

Hace unas semanas aparecieron noticias preocupantes para los clientes de un servicio de T-Mobile (Sidekick)  en Estados Unidos: en un proceso de actualización de los servidores en los que estaban alojados los datos de los usuarios (agendas, contactos, calendarios...) éstos habían desaparecido y las compañías implicadas (T-Mobile y Microsoft, en cuyos servidores estaba basado el servicio) anunciaban que no era posible recuperarlos (parece que el novedoso y aún poco contrastado concepto de copia de seguridad les resultaba ajeno).



Supongamos ahora por un momento que en lugar de los datos de agenda de unos usuarios estuviéramos hablando de un problema similar en un servicio por el que la disponibilidad de toda la información sanitaria de un centro, comunidad o país se hubiera visto comprometida por un fallo cometido por no se sabe quién en no se sabe dónde pero cuyo resultado final fuera la pérdida de miles, cientos de miles o millones de historias clínicas electrónicas. Los efectos sobre la salud de las personas y la credibilidad del sistema hubieran sido devastadores.


La Enciclopedia TechWeb define cloud computing (o, computación en la nube) como "la utilización de servicios de un tercero en Internet (la nube) para almacenar, desplegar y ejecutar aplicaciones". Este nuevo paradigma de computación puede incluir la provisión de aplicaciones de negocio (SaaS o Software as a Service) o, simplemente, los servicios básicos de hardware y software (servidores, sistemas operativos o gestores de bases de datos) y, en el fondo, lo que conlleva es una total dependencia y confianza en los servicios de un tercero sobre los que no tenemos ningún control real (salvo el recurso al pataleo y a los tribunales si algo va mal).



Si además tenemos en cuenta la aparición de nuevos servicios de salud prestados a través de Internet y la constatación en una encuesta, llevada a cabo por Ponemon Insitute, a más de quinientos profesionales TIC en grandes centros sanitarios estadounidenses en la que un 80% de los encuestados manifestaba que había sufrido un problema de seguridad que había puesto en riesgo los datos de los pacientes y en la que un 5% informó haber sufrido más de cinco incidentes, deberíamos de preguntarnos sobre la capacidad, técnica y de gestión, de nuestras organizaciones para proporcionar la seguridad adecuada en el nuevo mundo de la salud en línea y sobre si tanto los recursos de los que se dispone como la planificación de los mismos son suficientes para abordar estos nuevos retos y, finalmente, si el recurso a un tercero a través de sistemas de cloud computing puede ayudarnos o no a lidiar con estos problemas.


Esperemos que este proceso y las decisiones que entraña, tengan, como el de Sidekick, un final feliz, con los datos seguros y disponibles de nuevo para sus legítimos titulares y usuarios.