Interesantísima entrevista a Leroy Hood -miembro del equipo que desarrolló la primera máquina capaz de secuenciar genoma humano- en la que afirma que tanto la digitalización y centralización de las historias clínicas como la farmacogenética son solamente ejemplos limitados de la Medicina Personalizada que nos aguarda.
En su opinión, estamos ante un cambio de paradigma para pasar de la medicina reactiva a la medicina preventiva basada en análisis genéticos generalizados y el uso de la nanotecnología para, por ejemplo, medir dos mil quinientas proteinas a partir de una gota de sangre o interrogar cincuenta proteínas de cincuenta órganos diferentes como, en sus palabras, "forma de preguntar a la salud en lugar de a la enfermedad".
Junto con ello, la posibilidad de analizar detalladamente células individuales y la disponibilidad de herramientas matemáticas y computacionales que permitan tratar miles de millones de datos de pacientes y compararlos con correlaciones genotipo-fenótipicas particulares, proporcionarán un nuevo conocimiento y una nueva forma de adentrarse en la medicina preventiva.
¿Y qué tiene todo esto que ver con un blog sobre protección de datos? Para hallar la respuesta, simplemente pensad en los miles de millones de ítems de información extremadamente sensible, rica y compleja que sobre cada uno de nosotros almacenaría un sistema sanitario de estas características y la influencia que su conocimiento inadecuado podría tener en las condiciones de vida de una persona.
domingo, 21 de marzo de 2010
miércoles, 10 de marzo de 2010
VII Foro de Protección de Datos de Salud
Este año, además, por primera vez se celebrará un Seminario sobre Protección de Datos en Salud Laboral en la mañana del día 13. En él, representantes de todas las agencias de protección de datos que hay en España, nacional y autonómicas, abordarán los problemas reales del día a día de los profesionales de este sector y darán a conocer las soluciones a los mismos. Además, los asistentes del sistema sanitario que asistan al Seminario podrán optar a una invitación para asistir a todas las sesiones del Foro.
Igualmente, también por primera vez este año, tenéis la posibilidad de plantear cuestiones o hacer comentarios a través de este blog. Las cuestiones se plantearán en las sesiones del Foro y, en todo caso, las respuestas se harán públicas también en este blog.
Os invito a todos a participar en el VII Foro de Protección de Datos de Salud y espero veros en Pamplona.
martes, 9 de marzo de 2010
eMule como herramienta de gestión sanitaria
La prensa de hoy (Diario Médico, Diario Jurídico) publican hoy la noticia de que la Audiencia Nacional ha ratificado la infracción declarada por la Agencia Española de Protección de Datos (AEPD) al SCS por difundir datos de salud de 1.748 pacientes a través de la red P2P eMule.
Esta no es la primera vez que suceden estos hechos, ya que anteriormente la AEPD había sancionado a otras organizaciones por hechos similares. Y la sentencia ratifica el criterio de la Agencia de que no es eximente el argumento habitual de que "ha sido un trabajador que lo ha hecho por su cuenta", ya que es obligación de la organización velar porque estas circunstancias no se puedan producir.
Esta no es la primera vez que suceden estos hechos, ya que anteriormente la AEPD había sancionado a otras organizaciones por hechos similares. Y la sentencia ratifica el criterio de la Agencia de que no es eximente el argumento habitual de que "ha sido un trabajador que lo ha hecho por su cuenta", ya que es obligación de la organización velar porque estas circunstancias no se puedan producir.
sábado, 23 de enero de 2010
Dos nuevas Instrucciones de la APDCM
La Agencia de Protección de Datos de la Comunidad de Madrid, que cuenta con una larga tradición de atención al sector sanitario, ha publicado recientemente dos nuevas Instrucciones que se pueden consultar en su portal www.apdcm.es.
La primera de ellas, la Instrucción 1/2009, es de carácter más específico y establece criterios para llevar a cabo la correcta identificacion de los recién nacidos en los hospitales públicos de la Comunidad de Madrid para garantizar la calidad y la integridad de sus datos y, en particular, de las huellas dactilares, tanto del niño como de la madre, que se toman para garantizar su inequivoca identificación y la correcta correspondencia entre ambos. Igualmente, regula aspectos importantes de la información que debe ofrecerse a la madre sobre este tratamiento de datos y el ejercicio de los derechos de acceso, rectificación, cancelación y oposición.
En cambio, la Instrucción 2/2009, sobre el tratamiento de datos personales en la emisión de justificantes médicos, aborda una problemática mucho más amplia y general. En mi post del 17 de noviembre de 2009 ya me refería a esta cuestión y en esta nueva Instrucción se introducen con caracter obligatorio y vinculante muchas de las ideas allí expresadas.
Por supuesto, como miembro de la APDCM he tenido participación en la elaboración de ambas normas y, por ello, prefiero no hacer ningún comentario adicional y que seáis vosotros los que manifestéis vuestra opinión sobre ambas normas en un debate que espero sea rico e interesante.
Por supuesto, como miembro de la APDCM he tenido participación en la elaboración de ambas normas y, por ello, prefiero no hacer ningún comentario adicional y que seáis vosotros los que manifestéis vuestra opinión sobre ambas normas en un debate que espero sea rico e interesante.
lunes, 7 de diciembre de 2009
¿Le han gustado los bombones, doctora?
Las relaciones sociales en Internet tienen connotaciones y consecuencias a las que no siempre estamos atentos. En general, los usuarios de redes sociales tienden a creer que reproducen en la red los usos y convenciones sociales existentes en el mundo real en el que llevamos millones de años desenvolviéndonos como especie. Pero no es así. O, por lo menos, no siempre es así y, para que lo sea, debemos actuar proactivamente y no, como en nuestra vida "real", simplemente dejar actuar a los modelos sociales tradicionales.
Todo esto viene a cuento de una noticia que me sorprendió el otro día. Reconozco que el titular era sugerente y me atrapó. Se publicó en el diario El Mundo y rezaba así: "Flirteos médicos vía Facebook". ¿Verdad que es difícil sustraerse a la tentación de leer la noticia? Pero la realidad no era tan frívola como parecía sugerirse y, una vez que se accedía a la página, el antetítulo y la entradilla de la misma ya anunciaban que no se trataba de una historia picante entre colegas de distinto sexo pues se anunciaba la alerta y preocupación existente en el Reino Unido sobre las consecuencias de que los médicos publiquen sus datos en Internet.
Uno de los problemas es que los pacientes están empezando a utilizar la información sobre los gustos y aficiones de los doctores(as) que ellos mismos publican en las redes sociales para, por ejemplo, regalarles las flores que les gustan o el libro de viajes en el que están interesadas, transcendiendo la estricta relación profesional entre ellos. Y el límite entre las atenciones con alguien al que un paciente le debe la vida y el acoso a veces es muy fino.
Pero no es este él único problema. El no tener correctamente configuradas las opciones de privacidad en el perfil de una red social puede llevar a los profesionales sanitarios a compartir información sobre los pacientes que, creyendo que están en un foro privado, atenta contra la ética y contra la intimidad y privacidad de estos pacientes. Como ejemplo baste señalar la creación de un foro llamado "Soy auxiliar de dentista y odio a los pacientes porque..." que fue cerrado tras generar un intenso debate.
Por lo tanto y como conclusión: la red constituye un nuevo espacio de relación con normas diferentes que todos debemos conocer antes de adentrarnos en él. El proceso no es muy diferente a la educación que todos recibimos desde que nacemos para saber cómo debemos comportarnos en sociedad. El problema es que tendemos a asimilar ambos entornos y al no ser conscientes de la especificidad del entorno virtual reproducimos patrones del mundo "real" que no son aplicables o funcionan en él de forma diferente.
Todo esto viene a cuento de una noticia que me sorprendió el otro día. Reconozco que el titular era sugerente y me atrapó. Se publicó en el diario El Mundo y rezaba así: "Flirteos médicos vía Facebook". ¿Verdad que es difícil sustraerse a la tentación de leer la noticia? Pero la realidad no era tan frívola como parecía sugerirse y, una vez que se accedía a la página, el antetítulo y la entradilla de la misma ya anunciaban que no se trataba de una historia picante entre colegas de distinto sexo pues se anunciaba la alerta y preocupación existente en el Reino Unido sobre las consecuencias de que los médicos publiquen sus datos en Internet.
Uno de los problemas es que los pacientes están empezando a utilizar la información sobre los gustos y aficiones de los doctores(as) que ellos mismos publican en las redes sociales para, por ejemplo, regalarles las flores que les gustan o el libro de viajes en el que están interesadas, transcendiendo la estricta relación profesional entre ellos. Y el límite entre las atenciones con alguien al que un paciente le debe la vida y el acoso a veces es muy fino.
Pero no es este él único problema. El no tener correctamente configuradas las opciones de privacidad en el perfil de una red social puede llevar a los profesionales sanitarios a compartir información sobre los pacientes que, creyendo que están en un foro privado, atenta contra la ética y contra la intimidad y privacidad de estos pacientes. Como ejemplo baste señalar la creación de un foro llamado "Soy auxiliar de dentista y odio a los pacientes porque..." que fue cerrado tras generar un intenso debate.
Por lo tanto y como conclusión: la red constituye un nuevo espacio de relación con normas diferentes que todos debemos conocer antes de adentrarnos en él. El proceso no es muy diferente a la educación que todos recibimos desde que nacemos para saber cómo debemos comportarnos en sociedad. El problema es que tendemos a asimilar ambos entornos y al no ser conscientes de la especificidad del entorno virtual reproducimos patrones del mundo "real" que no son aplicables o funcionan en él de forma diferente.
lunes, 30 de noviembre de 2009
En las nubes
Hace unas semanas aparecieron noticias preocupantes para los clientes de un servicio de T-Mobile (Sidekick) en Estados Unidos: en un proceso de actualización de los servidores en los que estaban alojados los datos de los usuarios (agendas, contactos, calendarios...) éstos habían desaparecido y las compañías implicadas (T-Mobile y Microsoft, en cuyos servidores estaba basado el servicio) anunciaban que no era posible recuperarlos (parece que el novedoso y aún poco contrastado concepto de copia de seguridad les resultaba ajeno).
Supongamos ahora por un momento que en lugar de los datos de agenda de unos usuarios estuviéramos hablando de un problema similar en un servicio por el que la disponibilidad de toda la información sanitaria de un centro, comunidad o país se hubiera visto comprometida por un fallo cometido por no se sabe quién en no se sabe dónde pero cuyo resultado final fuera la pérdida de miles, cientos de miles o millones de historias clínicas electrónicas. Los efectos sobre la salud de las personas y la credibilidad del sistema hubieran sido devastadores.
La Enciclopedia TechWeb define cloud computing (o, computación en la nube) como "la utilización de servicios de un tercero en Internet (la nube) para almacenar, desplegar y ejecutar aplicaciones". Este nuevo paradigma de computación puede incluir la provisión de aplicaciones de negocio (SaaS o Software as a Service) o, simplemente, los servicios básicos de hardware y software (servidores, sistemas operativos o gestores de bases de datos) y, en el fondo, lo que conlleva es una total dependencia y confianza en los servicios de un tercero sobre los que no tenemos ningún control real (salvo el recurso al pataleo y a los tribunales si algo va mal).
Si además tenemos en cuenta la aparición de nuevos servicios de salud prestados a través de Internet y la constatación en una encuesta, llevada a cabo por Ponemon Insitute, a más de quinientos profesionales TIC en grandes centros sanitarios estadounidenses en la que un 80% de los encuestados manifestaba que había sufrido un problema de seguridad que había puesto en riesgo los datos de los pacientes y en la que un 5% informó haber sufrido más de cinco incidentes, deberíamos de preguntarnos sobre la capacidad, técnica y de gestión, de nuestras organizaciones para proporcionar la seguridad adecuada en el nuevo mundo de la salud en línea y sobre si tanto los recursos de los que se dispone como la planificación de los mismos son suficientes para abordar estos nuevos retos y, finalmente, si el recurso a un tercero a través de sistemas de cloud computing puede ayudarnos o no a lidiar con estos problemas.
Esperemos que este proceso y las decisiones que entraña, tengan, como el de Sidekick, un final feliz, con los datos seguros y disponibles de nuevo para sus legítimos titulares y usuarios.
Supongamos ahora por un momento que en lugar de los datos de agenda de unos usuarios estuviéramos hablando de un problema similar en un servicio por el que la disponibilidad de toda la información sanitaria de un centro, comunidad o país se hubiera visto comprometida por un fallo cometido por no se sabe quién en no se sabe dónde pero cuyo resultado final fuera la pérdida de miles, cientos de miles o millones de historias clínicas electrónicas. Los efectos sobre la salud de las personas y la credibilidad del sistema hubieran sido devastadores.
La Enciclopedia TechWeb define cloud computing (o, computación en la nube) como "la utilización de servicios de un tercero en Internet (la nube) para almacenar, desplegar y ejecutar aplicaciones". Este nuevo paradigma de computación puede incluir la provisión de aplicaciones de negocio (SaaS o Software as a Service) o, simplemente, los servicios básicos de hardware y software (servidores, sistemas operativos o gestores de bases de datos) y, en el fondo, lo que conlleva es una total dependencia y confianza en los servicios de un tercero sobre los que no tenemos ningún control real (salvo el recurso al pataleo y a los tribunales si algo va mal).
Si además tenemos en cuenta la aparición de nuevos servicios de salud prestados a través de Internet y la constatación en una encuesta, llevada a cabo por Ponemon Insitute, a más de quinientos profesionales TIC en grandes centros sanitarios estadounidenses en la que un 80% de los encuestados manifestaba que había sufrido un problema de seguridad que había puesto en riesgo los datos de los pacientes y en la que un 5% informó haber sufrido más de cinco incidentes, deberíamos de preguntarnos sobre la capacidad, técnica y de gestión, de nuestras organizaciones para proporcionar la seguridad adecuada en el nuevo mundo de la salud en línea y sobre si tanto los recursos de los que se dispone como la planificación de los mismos son suficientes para abordar estos nuevos retos y, finalmente, si el recurso a un tercero a través de sistemas de cloud computing puede ayudarnos o no a lidiar con estos problemas.
Esperemos que este proceso y las decisiones que entraña, tengan, como el de Sidekick, un final feliz, con los datos seguros y disponibles de nuevo para sus legítimos titulares y usuarios.
lunes, 9 de noviembre de 2009
Nuevos estándares internacionales sobre protección de datos y privacidad
Por una vez (y a lo mejor sirve de precedente ¡quién sabe!), este blog se va a alejar de la temática estrictamente sanitaria y lo va a hacer por una muy buena razón: en la 31ª Conferencia Internacional de Autoridades de Protección de Datos y Privacidad, celebrada en Madrid esta semana, organizada por la Agencia Española de Protección de Datos (AEPD), a la que asistieron más de 1.200 personas de más de 80 países, se ha aprobado una resolución por la que las autoridades de protección de datos de todo el mundo recomiendan la aprobación de un estándar global de privacidad para facilitar la circulación global de datos personales garantizando un alto nivel de respeto para los derechos de las personas.
En relación con este asunto, creo que, en primer lugar, es de justicia reconocer el enorme esfuerzo y trabajo llevado a cabo por la AEPD en el último año para conseguir un texto de consenso aceptable tanto para las autoridades de control como para la industria y las organizaciones no gubernamentales internacionales. Y por haber coronado con éxito un trabajo complejo y difícil en un tiempo record para lo que suelen requerir este tipo de iniciativas.
En la resolución aprobada se insta a las autoridades de control a que difundan los estándares y promuevan entre los gobiernos la necesidad de dar los pasos necesarios paraque los estándares adoptados se transformen en un tratado internacional vinculante que consagre los principios esenciales de la protección de datos: que los datos personales sean tratados de manera leal, lícita, y proporcionada para finalidades determinadas, explícitas y legítimas y sobre la base de políticas transparentes, informando adecuadamente a los interesados y sin ninguna discriminación arbitraria en su contra.
Además, ha de garantizarse la exactitud, la confidencialidad y la seguridad de los datos, la legitimidad del tratamiento y los derechos de acceso, rectificación y cancelación, ofreciéndose las garantías adecuadas cuando se trate de datos sensibles y garantizando que los datos personales transferidos internacionalmente se benefician del nivel de protección previsto en el mencionado conjunto de estándares.
Todo ello ha de estar sometido a la vigilancia de autoridades de supervisión, independientes e Como vemos, en los estándares se conjugan los elementos tradicionales de la protección de datos con nuevos elementos que pueden contribuir a una mejor implantación de las mismas como los oficiales de privacidad o los PIA (Privacy Impact Assessmente o Evaluaciones de Impacto de la Privacidad), que deberían llevarse a cabo antes de iniciar proyectos importantes y con riesgos para los derechos de las personas cuyos datos se tratan.
Si estos esfuerzos de las autoridades de protección de datos fructificaran -lo que, dicho sea de paso, no será una tarea fácil ni corta- también sería una gran noticia para las personas cuyos datos de salud son transferidos cada vez con mayor intensidad entre todos los países por diversos motivos (desde el ousourcing informático de los servicios de tratamiento hasta los ensayos clínicos multicéntricos internacionales pasando por los servicios electrónicos personales de gestión de datos de salud) evitando que el consentimiento que las mismas otorgan (en el mejor de los casos) simplemente sirva para legalizar un flujo hacia países en donde las garantías son, en muchas ocasiones, inexistentes.
Todo ello ha de estar sometido a la vigilancia de autoridades de supervisión, independientes e Como vemos, en los estándares se conjugan los elementos tradicionales de la protección de datos con nuevos elementos que pueden contribuir a una mejor implantación de las mismas como los oficiales de privacidad o los PIA (Privacy Impact Assessmente o Evaluaciones de Impacto de la Privacidad), que deberían llevarse a cabo antes de iniciar proyectos importantes y con riesgos para los derechos de las personas cuyos datos se tratan.
Si estos esfuerzos de las autoridades de protección de datos fructificaran -lo que, dicho sea de paso, no será una tarea fácil ni corta- también sería una gran noticia para las personas cuyos datos de salud son transferidos cada vez con mayor intensidad entre todos los países por diversos motivos (desde el ousourcing informático de los servicios de tratamiento hasta los ensayos clínicos multicéntricos internacionales pasando por los servicios electrónicos personales de gestión de datos de salud) evitando que el consentimiento que las mismas otorgan (en el mejor de los casos) simplemente sirva para legalizar un flujo hacia países en donde las garantías son, en muchas ocasiones, inexistentes.
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